Fundación CÚRAME pide acceso urgente a tratamientos para pacientes con AME

Santo Domingo, R.D. – La Fundación para el Cuidado, Unión y Respeto de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CÚRAME) hizo un llamado urgente a las autoridades de salud de la República Dominicana para acelerar los mecanismos que permitan el acceso oportuno, continuo y sostenible a tratamientos para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética rara que provoca debilidad muscular progresiva y puede comprometer funciones vitales como la respiración y la movilidad.

La organización, integrada por familias afectadas por esta condición, advirtió que cada semana sin acceso al tratamiento puede traducirse en pérdida irreversible de capacidades motoras, afectando significativamente el pronóstico de los pacientes.

La AME es considerada una de las enfermedades genéticas más graves de la infancia. Es causada por una mutación en el gen SMN1, responsable de la producción de una proteína esencial para la supervivencia de las neuronas motoras. Sin esta proteína, las neuronas se deterioran progresivamente, afectando la movilidad, la respiración y, en los casos más severos, la supervivencia.

En los últimos años, los avances científicos han permitido el desarrollo de terapias aprobadas por organismos internacionales como la Food and Drug Administration (FDA) y la European Medicines Agency (EMA), capaces de transformar el curso de la enfermedad, especialmente cuando son administradas de forma temprana.

Sin embargo, en la República Dominicana el acceso a estos tratamientos sigue siendo limitado debido a sus elevados costos, que superan la capacidad económica de la mayoría de las familias.

Daniel Rosario, miembro de Fundación CÚRAME y padre de dos niños con AME, expresó que el tiempo resulta determinante para preservar la calidad de vida de los pacientes.

“Como padre de dos niños con Atrofia Muscular Espinal, he aprendido que esta enfermedad no da pausas, y los tratamientos tampoco pueden esperar. La diferencia no debería depender del dinero. No estamos pidiendo privilegios; estamos pidiendo que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades que los niños de otros países donde el acceso a estos tratamientos ya es una realidad”, afirmó.

Actualmente, Fundación CÚRAME acompaña a 14 pacientes y sus familias en el país, brindando orientación, apoyo emocional y acompañamiento desde el diagnóstico.

La entidad valoró positivamente las conversaciones iniciadas con el sector salud para explorar alternativas de cobertura, pero insistió en que dichas conversaciones deben traducirse en soluciones concretas con plazos definidos.

La fundación reiteró su disposición de colaborar con el Ministerio de Salud Pública, Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) y Seguro Nacional de Salud (SeNaSa), con el objetivo de garantizar acceso sostenible a tratamientos para las familias afectadas.

“Nuestro llamado es humano, urgente y constructivo. Estamos dispuestos a sentarnos con las autoridades y todos los actores del sistema para encontrar una solución real. Pero el tiempo de la burocracia no es el mismo tiempo que tiene la enfermedad”, concluyó Rosario.